Investigan la causa de la muerte…

El pasado día 20, tras el…

Programa de actos del 22 de juli…

Las Fiestas Conmemorativa…

Aguadoras para calmar la sed de …

"Es verdad que desde Bail…

La Virgen de Zocueca Coronada pr…

El antepenúltimo día de l…

Miles de bailenenses siguen el a…

Tras una intensa mañana d…

Reconocimientos por su labor en …

El Salón de Convenciones …

Bailén rinde homenaje a Reding

Llegados al 19 de julio, …

Un monolito para los soldados de…

 La tarde del pasado…

Programación matinal de actos pa…

6.00 horas: Diana floread…

Ya están aquí

Es uno de los momentos má…

«
»
TwitterFacebookGoogle+

Bailén se vuelca con Jaime, un niño con Huesos de Cristal

  • Escrito por:

La Plaza de la Constitución se llenó de amarillo para conmemorar el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, más conocida como Huesos de Cristal. La conmemoración tuvo como protagonista a Jaime un bailenense de cuatro añitos al que le diagnosticaron esta enfermedad hace un año.

osteogenesisArropado por los compañeros de colegio del Sagrado Corazón y de los centros de El Castillo y Ntra. Sra. de Zocueca, quienes portaban camisetas y globos amarillos se leía un manifiesto por parte de Marina Jordán, tía de Jaime.

En el mismo el poeta bailenense José Romero, familiar del niño bailenense ha recitado un poema dedicado al propio protagonista de la historia y sobre su enfermedad.

IMG_20160506_120746Desde que conocieron la noticia Magdalena Jordán y Ángel Herrera, padres del niño, no han cesado de moverse a través de una campaña de concienciación en la ciudad. Así, a través de colectivos y personas anónimas que han querido sumarse a esta campaña pintando el dedo índice de amarillo, hacerse una foto y subirla a las redes sociales con el hashtag ‪#‎OIDejaTuHuella.

osteogénsisAsimismo, a través de la venta de camisetas están recogiendo fondos que servirán para la investigación de dicha patología, que se trata de un trastorno congénito presente al nacer, que se caracteriza por una fragilidad de hueso excesiva, como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno.

Más Noticias

Bailén rinde homenaje a Reding

19 Julio, 2017 | Redacción Fiestas de Julio Local

Llegados al 19 de julio, jornada centra de las Fiestas Conmemorativas de la Batalla de Bailén, la mañana estaría cargada…

Un monolito para los soldados de La Reina…

19 Julio, 2017 | Redacción Fiestas de Julio Local

 La tarde del pasado día 18 estuvo protagonizada por el descubrimiento de un monolito en honor al Regimiento de Infantería…

Programación matinal de actos para el 19 de…

19 Julio, 2017 | Redacción Fiestas de Julio Local

6.00 horas: Diana floreada a cargo de la Banda de Guerra de la Brigada de Infantería Mecanizada "Guzmán el Bueno"…

Ya están aquí

18 Julio, 2017 | Redacción Fiestas de Julio Local

Es uno de los momentos más esperados: la llegada de los “soldaos” a la ciudad. Entre aplausos y vítores centenares…